Una vida para Carlos

Apreciados amigos:

             Llevamos 27 días ya en casa y han sido muy intensos, con poco tiempo para poder actualizar la web debido a la cantidad de cosas que debíamos hacer. Volver a organizar la casa, disfrutar de la comunión de Silvia, organizar las visitas médicas de Carlos, buscar apoyos para facilitarle el día a día, las visitas de familiares y amigos, las llamadas de teléfono, los trabajos...

Ahora ya tenemos una rutina muy parecida a la de antes del trasplante, nuestros cuerpos se han acostumbrado al cambio de horarios y, lo más importante de todo, Carlos está contentísimo de estar de nuevo en su casa, de jugar con Silvia... volvemos a oirle reir. Poco a poco va mejorando, su cuerpo se va fortaleciendo gracias a la ayuda de su fisioterapeuta y al montón de escaleras que subimos y bajamos todos los días, y los miércoles y viernes, viene una profesora a darle clases en casa para que vuelva ha acostumbrarse a hacer sus tareas escolares.

Ahora todo le cuesta mucho, han sido 6 meses muy duros para él, pero cada día vemos un pequeño avance y tenemos todo el verano para trabajar y que vea que podrá hacer las mismas cosas que antes pero de distinta manera. Su problema de audición y visión podrán limitarle en algunos aspectos, pero él podrá aprender como cualquier niño gracias a los especialistas que van ha ayudarle a comprender estos cambios y que serán sus profesores de apoyo cuando vuelva al colegio al año del trasplante.

            Lo más importante ya lo hemos conseguido y era que el trasplante injertara. Ahora sabemos que tenemos mucho trabajo por delante y que Carlos tendrá que poner mucho de su parte para superar ésto, pero lo conseguiremos. Todos vamos a seguir estando a su lado, y ya en casa todo se ve de otra manera. Tenemos la ayuda de toda la familia y amigos para que todo sea más fácil y llevadero.

            Los controles médicos van saliendo bien y quitando un par de días de ingreso por una gastroenteritis todo va como tiene que ir. El pasado 23 de mayo cumplimos los 100 primeros días de trasplante, los más peligrosos en cuanto a posibles infecciones y problemas por daño a algún órgano, así que conforme nos alejemos de esta fecha sin problemas, todo irá bien. En el verano dejará de tomar la mayoría de las medicaciones que toma, lo que hará que se encuentre mejor y él vea que realmente se está curando, y esperamos que las siguientes resonancias demuestren como hasta ahora que no hay avance y podamos estar tranquilos. Esperemos que cuando volvamos a Minnesota para la revisión del año del trasplante, nos puedan decir que la enfermedad se considera parada del todo y que Carlos tendrá un futuro y una vida plena. Damos las gracias y un gran abrazo al Dr. Orchard y a Teresa  Kivisto, coordinadora de trasplantes, por su trabajo y dedicación con Carlos y el interés que siguen demostrando con sus correos, y en especial al Dr. Charnas por salvar a nuestro hijo, por creer que todavía se estaba a tiempo, por organizar con el Dr. Orchard todo el tratamiento de Carlos y estar pendiente de él aún habiéndose cambiado de hospital y de Estado. Sin estas tres personas puede que nuestro hijo ya no estuviera con nosotros y nunca tendremos las suficientes palabras de agradecimiento para ellos.

            Agradecemos también el cariño de todo el mundo por nuestra vuelta a casa y la alegría por que Carlos se esté recuperando. El apoyo de todos nos ha sido y sigue siendo indispensable para seguir adelante, y podemos seguir siendo una familia gracias a todos.

Un gran abrazo de José, Eva, Silvia y José Carlos.